De náufragos y otras averías

Doy las gracias a Carlos Díez y a todos mis compañeros y amigos de ANDADE, por ofrecerme la oportunidad de compartir mi experiencia con todos los lectores de esta revista.

Vengo a contarles mi propia vivencia con el cáncer, en la forma de un fibrohistiocitoma maligno, que me ha presentado dura batalla durante los dos últimos años, con el reciente resultado de una amputación.

Después de la guerra, viene la paz. El cáncer ha firmado una tregua, que espero y deseo que será de por vida. Entretanto, frente a la pérdida de una extremidad a la altura del húmero, estoy dando los primeros pasos de encontrarme un muñón donde antes disfrutaba de un brazo y una mano.

Soy novato en este nuevo mundo, tanto en el propio de vivirme esta gran aventura, como en el familiar y universal de vivir todas las amputaciones, en plural, de los 30.000 valientes, en cálculos estimados para España, que somos personas amputadas. Mi inexperiencia es total y tengo muchísimo que aprender, desde lo más básico. Muchas acciones cotidianas que antes resultaban simples y fáciles, se han convertido en un ritual de supervivencia y de nuevas habilidades corporales.

Ser amputados no nos convierte en héroes, pero nos pide generosidad con nosotros mismos, aceptando el mundo y la vida, vistos desde un nuevo centro de gravedad y nuevos puntos de equilibrio. Una suma constante de pequeños heroísmos diarios. Cómo abrir la botella de leche o una lata de alubias, usando estrategias y mañas antes impensables. O aún mejor, tomarse los asuntos de movilidad funcional con un nuevo ritmo, aceptando nuevos conceptos como lentitud, inexperiencia y aprendizaje.

La resumida crónica de vida de una persona amputada recientemente. El sinsabor de lo irrecuperable y la alegría plena de haber ganado, por ahora, la batalla contra el cáncer. Espero que todos ustedes encuentren algo de interés en las siguientes páginas.

HISTORIA DE UN NAUFRAGIO Y OTRAS AVERÍAS

Mi viaje homérico salió de puerto un ya lejano día. Corría la primavera del año 2014. Un golpe involuntario con la pared de un pasillo desencadena una tumoración, en el brazo izquierdo, que se mantiene estable durante varios meses, del tamaño de un huevo de perdiz. Jamás se me ha pasado por la cabeza enfrentarme a un cáncer.

Soy intervenido quirúrgicamente en la primavera del 2015. Anestesia local y abandonar el hospital en el mismo día que has sido ingresado. La operación es un éxito y la resonancia magnética y el TAC posteriores a la extirpación del tumor señalan que el problema ha desaparecido. El oncólogo no lo ve de igual forma. Si el diagnóstico de laboratorio del tumor extraído dice que tenía un fibrohistiocitoma maligno, ahora corresponden seis sesiones de radio y otras seis de quimio. Acabo de enterarme que mi problema es muy agresivo.

Tomo mi primera decisión equivocada, desoír las palabras del oncólogo y ampararme en las pruebas que afirman que estoy libre de cáncer. La herida del brazo tiene un post-operatorio tranquilo y regreso a mi trabajo.

Llevaré una vida normal hasta un año más tarde. El tumor ha vuelto a aparecer, más blando y de mayor tamaño, aproximadamente como el huevo de una gallina. Acudo al traumatólogo que me operó el año anterior, se fija fecha de quirófano y estamos en mayo del 2016.

Un día antes, mi traumatólogo suspende la operación y me deriva al hospital Quirón de Pozuelo de Alarcón, Madrid. Aquí repetirán las mismas pruebas radio diagnósticas que habían sido realizadas en días previos, en Salamanca. Uno de esos días nefastos que madrugas en ayunas y te haces más de 200 km en carretera, son las 10 de la noche; estoy aparcado sobre una mesa camilla y espero una biopsia que debía haberse realizado a las 5 de la tarde. Acabo de hundirme, pregunto a una enfermera si es normal este retraso.

Están muy sobrecargados de trabajo. He perdido la confianza en el sistema sanitario, pido que me retiren la vía que llevo en la mano y me voy a mi casa. Mañana será otro día.

Qué hacer con mi problema, no tengo ni idea, pero Madrid me queda demasiado lejos. Tomo una nueva decisión errónea, muy propia de corazones desesperados, consistente en aguantar con el tumor hasta enero 2017, fecha legal donde los trabajadores públicos podemos cambiar de una entidad privada al sistema público de salud. Resistir durante cinco meses, nada más. No cumpliré con mi propósito, ni siquiera con el apoyo de terapias alternativas como el uso externo de la arcilla y de fenogreco en polvo. El tumor se ha abierto y ha aumentado considerablemente de tamaño. Sin esperar a enero, por vía urgente, ingreso hospitalario. Estamos a 22 de diciembre del 2016, mañana me amputarán el brazo izquierdo.

Cuando salga del hospital, saldré sin fibrohistiocitoma maligno y también sin una extremidad. Comienza el desafío de intentar una vida normal.

SALIR DEL HOSPITAL

Haber superado la odisea de un fibrohistiocitoma y comenzar a vivir la épica de una amputación nos hace ser más humildes, yo diría que más equilibrados. O quizás más sensibles y receptivos ante la vida.

El inicio de mi aventura. Mi vivencia da comienzo en ese día que, por fin, sales por la puerta grande de un hospital. Caminas como el Pato Donald, fruto de un edema o hinchazón formidable, en pies y piernas. Has superado una grave prueba y el futuro está lleno de incertidumbres.

Estás amputado, liberado de cáncer. El reloj de la vida parece haberse puesto en kilómetro cero. Te sientes agradecido, hacia todo y hacia todos. El dolor o el miedo que haya podido invadirte, ahora carece de importancia. Has salvado la vida. O mejor dicho, te has salvado por los pelos. Era casi ayer; el 5 de enero del 2017 cuando salgo del hospital general de la santísima trinidad, en Salamanca, después de doce días y unas navidades, dramática o felizmente transcurridos en la compañía de médicos, enfermeras y otros cuerpos maltrechos como el mío.

A partir de este instante, una nueva y desconocida experiencia se pone en tu día a día. Llevas un vendaje en tu muñón y te quitarán las grapas en un par de semanas. Estás aterrizando a la misma vida, detenida en el tiempo desde el ingreso hospitalario.

Este día que abandonas el hospital, comienza tu gran prueba. Numerosas dudas y preguntas asaltan tu cabeza; es posible incluso que te sientas muy pequeño, en un mundo demasiado grande, inabarcable desde las teorías.

Invito a quien haya de vivirse esta circunstancia de reciente amputado a que sea benevolente consigo, a dejarse llevar y aprender por un nuevo ritmo de habilidades diarias, tomándose las acciones cotidianas con mayor calma, sin desfallecer frente a los pequeños fracasos. Es en esa nueva práctica con nuevos tiempos, adónde van encontrándose las respuestas a los interrogantes que sobrevienen después de la amputación.

ÍTACA, LA TIERRA PROMETIDA

Permítanme que despida estas líneas con algunos mensajes, comenzando por el instinto de sobrevivir y el coraje que encuentro en las personas amputadas. Esa parte vivencial, de ayudarnos e informarnos unos a otros, es un vivo referente para esta nueva etapa de vida que ahora estoy emprendiendo.

Seguir sensibilizando y concienciando al conjunto de la sociedad es una tarea ineludible. Son tantas las lagunas sociales y es tan grande la desinformación que reunirnos y asociarnos casi es una necesidad, aprendiendo de nuestras experiencias.

Entretanto, en esta nueva vida como personas amputadas, pondremos los acentos en palabras legítimas y reivindicativas. Un mayor diálogo con el paciente, un mayor porcentaje de terapias personalizadas y un menos de tratamientos estándar. Y, sobre todo, para nosotros mismos y nuestro entorno social más próximo, sugiero un extra o suplemento de fe y de confianza en nuestras fortalezas, sin temor a equivocarnos todas las veces que sean necesarias hasta ir afianzando nuevas habilidades personales.

Espero que las presentes líneas hayan servido para que conozcan un poco mejor cómo es la entrada a este mundo de personas amputadas, con vivencias únicas y singulares a través de las cuales vamos aprendiendo a habitarnos en nuestro nuevo cuerpo, conviviendo con esta nueva experiencia de vida.

Vivencia personal que este servidor ha compartido en la REVISTA ANDADE Nº 77